HOLOPIS.COM, JAKARTA – Setiap tanggal 17 April, dunia memperingati Hari Hemofilia Sedunia. Peringatan itu sebagai momentum global untuk meningkatkan kesadaran tentang gangguan perdarahan langka yang sering kali tidak terdeteksi.
Peringatan ini diprakarsai oleh World Federation of Hemophilia sejak 1989, sekaligus untuk menghormati pendirinya, Frank Schnabel.
Pada 2026, Hari Hemofilia Sedunia mengangkat tema “Diagnosis: First Step to Care” atau diagnosis sebagai langkah awal menuju perawatan.
Tema ini menyoroti persoalan besar di dunia Kesehatan. Sebab, masih banyak penderita hemofilia yang belum terdeteksi.
Data dari organisasi global menunjukkan bahwa lebih dari 75 persen penderita hemofilia di dunia belum terdiagnosis. Artinya, ratusan ribu orang hidup tanpa akses pengobatan yang layak.
Hemofilia adalah kelainan genetik langka yang menyebabkan darah sulit membeku karena kekurangan faktor pembekuan.
Akibatnya, penderita bisa mengalami perdarahan berkepanjangan setelah luka; perdarahan spontan di sendi dan organ; komplikasi serius jika tidak ditangani.
Meski merupakan penyakit seumur hidup, penderita tetap bisa hidup normal dengan diagnosis dan penanganan yang tepat.
“Kondisi ini dapat menyebabkan perdarahan berkepanjangan setelah cedera atau operasi, serta perdarahan spontan pada persendian dan organ dalam,” demikian dikutip dari laman resmi Kementerian Kesehatan (Kemenkes) RI, pada Jumat, (17/4/2026).
Dengan diagnosis dan penanganan yang tepat, individu dengan hemofilia dinilai masih dapat menjalani kehidupan yang aktif dan sehat.
Menurut Kemenkes RI, Hari Hemofilia Sedunia, yang diperingati setiap tahun juga sebagai kesempatan global untuk meningkatkan kesadaran tentang hemofilia dan kelainan perdarahan bawaan lainnya.
Dengan peringatan itu juga bertujuan untuk mengedukasi masyarakat tentang kondisi dan tantangan yang dihadapi oleh individu yang hidup dengan hemofilia.
Mengutip dari Hemoned, salah satu masalah terbesar adalah rendahnya kesadaran dan akses diagnosis, terutama di negara berkembang.
Organisasi kesehatan global menegaskan bahwa banyak pasien termasuk perempuan dan anak perempuan sering terlambat dikenali. Sebab, gejala yang tak dianggap sebagai gangguan serius. Kondisi ini membuat banyak penderita tidak mendapatkan terapi yang mereka butuhkan sejak dini.
Hari Hemofilia Sedunia pun diharapkan bukan hanya peringatan simbolis. Momentum ini digunakan untuk mendorong peningkatan diagnosis global.
“Memperkuat sistem laboratorium dan tenaga medis; memperluas akses pengobatan membangun solidaritas komunitas pasien,” demikian ulasan dari Hemoned.
Peringatan ini juga menjadi pengingat bahwa kemajuan medis saja tidak cukup tanpa pemerataan akses.
Dengan meningkatkan diagnosis dan kesadaran, dunia diharapkan bisa mengurangi kesenjangan layanan kesehatan bagi penderita hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya.
Di tengah angka yang masih tinggi, Hari Hemofilia Sedunia 2026 menjadi seruan global yakni tidak boleh ada lagi pasien yang terlambat didiagnosis. Selain itu, penting juga pesan terkait pemahaman kesempatan untuk hidup lebih sehat.
