JAKARTA – Setiap tahun pada tanggal 30 Mei, dunia memperingati World Multiple Sclerosis Day atau Hari Sklerosis Ganda Sedunia. Ini adalah momen penting yang tidak hanya bertujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit sklerosis ganda (multiple sclerosis/MS), tetapi juga untuk membangun rasa solidaritas global serta memberikan dukungan bagi jutaan orang yang hidup dengan kondisi ini di seluruh dunia.
Awal Mula dan Tujuan Peringatan
Hari Sklerosis Ganda Sedunia pertama kali diinisiasi pada bulan Mei 2009 oleh Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Sejak itu, peringatan ini telah mendapatkan dukungan luas dari organisasi MS dan individu di sekitar 100 negara. Melalui kampanye dan acara yang tersebar sepanjang bulan Mei, Hari Sklerosis Ganda Sedunia menjadi ruang untuk menyuarakan pentingnya akses terhadap perawatan berkualitas, meningkatkan pemahaman publik tentang kondisi ini, serta memperjuangkan hak dan kehidupan yang lebih baik bagi penyandang MS.
Dengan slogan “A day to celebrate global solidarity and hope for the future“, peringatan ini mengangkat semangat harapan dan persatuan.
Kampanye dan Tema Global
Pada periode 2020 hingga 2022, Hari Sklerosis Ganda Sedunia mengangkat tema “MS Connections”. Fokus utamanya adalah membangun koneksi: koneksi antar individu yang hidup dengan MS, koneksi dengan dukungan komunitas, dan koneksi terhadap akses layanan kesehatan yang berkualitas.
Tagline kampanye ini adalah “I Connect, We Connect“, sementara tagar yang digunakan adalah #MSConnections. Kampanye ini juga menantang berbagai hambatan sosial yang menyebabkan penyandang MS merasa terisolasi dan kesepian. Di saat yang sama, ini adalah ajakan untuk merayakan jaringan dukungan yang sudah ada, menguatkan praktik perawatan diri (self-care), serta memperjuangkan layanan yang lebih adil dan menyeluruh.
Tentang MSIF dan Peran Globalnya
Didirikan pada tahun 1967, MSIF kini menaungi 48 organisasi MS di seluruh dunia. Dengan anggaran tahunan sekitar £2 juta, MSIF didanai dari berbagai sumber seperti organisasi anggota, yayasan amal, kampanye penggalangan dana, serta sebagian dari industri kesehatan.
Salah satu kontribusi besar MSIF adalah publikasi Atlas of MS, yang berisi data epidemiologi sklerosis ganda secara global. Edisi terbaru yang dirilis tahun 2020 mencatat sekitar 2,8 juta orang di dunia hidup dengan MS.
Selain itu, MSIF juga mendukung International Pediatric MS Study Group (IPMSSG), yang terdiri dari para profesional medis dari berbagai benua yang fokus dalam meningkatkan pengobatan untuk anak-anak dengan MS dan memperluas riset internasional tentang sklerosis ganda masa kanak-kanak.
Pada masa pandemi COVID-19, MSIF turut berperan aktif dengan membentuk inisiatif berbagi data global bersama MS Data Alliance. Data yang dikumpulkan digunakan untuk merumuskan panduan medis internasional yang membantu para penyandang MS menghadapi risiko dari virus corona.
Karena itu Sobat Holopis, Hari Sklerosis Ganda Sedunia bukan sekadar peringatan, melainkan seruan aksi global untuk menciptakan kehidupan yang lebih inklusif, manusiawi, dan penuh harapan bagi mereka yang hidup dengan MS. Ini adalah kesempatan untuk menjalin koneksi, berbagi cerita, dan menunjukkan bahwa tidak ada yang sendiri dalam perjuangan ini.
