Hari Kesadaran Albinisme Internasional, Sejarah dan Misi yang Penting

HOLOPIS.COM, JAKARTA – Hari Kesadaran Albinisme Internasional diperingati setiap tahun pada tanggal 13 Juni sebagai bentuk penghormatan terhadap hak asasi manusia bagi individu dengan albinisme di seluruh dunia.  Peringatan ini menjadi momen penting untuk meningkatkan pemahaman global mengenai albinisme dan tantangan kompleks yang dihadapi oleh para penyandangnya, termasuk isu kesehatan, diskriminasi, dan pengucilan sosial.

Apa Itu Albinisme?

Albinisme adalah kondisi genetik langka yang ditandai dengan ketiadaan atau kekurangan melanin, pigmen yang memberi warna pada kulit, rambut, dan mata. Albinisme tidak menular dan hadir sejak lahir. Dalam hampir semua kasus, kedua orang tua harus membawa gen pembawa albinisme meskipun mereka sendiri tidak memiliki kondisi tersebut.

Akibat kekurangan melanin, orang dengan albinisme rentan terhadap kerusakan kulit akibat paparan sinar matahari dan sering mengalami gangguan penglihatan permanen. Tidak ada obat untuk kekurangan melanin ini. Selain tantangan medis, mereka juga menghadapi diskriminasi sosial dan stigma akibat warna kulitnya yang berbeda dari mayoritas di komunitas mereka.

Awal Mula Peringatan Hari Kesadaran Albinisme Internasional

Hari Kesadaran Albinisme Internasional pertama kali diresmikan oleh Majelis Umum Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) pada tahun 2014 melalui Resolusi A/RES/69/170. Penetapan ini menyusul peningkatan kekerasan dan stigma terhadap orang-orang dengan albinisme, khususnya di wilayah sub-Sahara Afrika. Dalam beberapa kasus, penyandang albinisme bahkan menjadi sasaran perburuan dan pembunuhan akibat kepercayaan tak berdasar yang mengaitkan bagian tubuh mereka dengan keberuntungan atau kekuatan gaib.

Sejak saat itu, setiap tahunnya komunitas global memperingati Hari Kesadaran Albinisme Internasional dengan tema yang berbeda, berfokus pada isu-isu krusial yang mempengaruhi kehidupan penyandang albinisme. Tujuannya adalah mendorong perlindungan hak mereka, meningkatkan kesadaran publik, serta memperkuat langkah-langkah pencegahan terhadap kekerasan dan diskriminasi.

Tema Hari Kesadaran Albinisme Internasional 2025

Tema tahun 2025 menyoroti isu kesehatan yang sangat mendesak: ‘kebutuhan mendesak untuk mencegah kanker kulit pada penyandang albinisme melalui peningkatan kesadaran, pemeriksaan dini, dan akses terhadap tabir surya’. Tema ini dipilih berdasarkan kenyataan tragis bahwa kanker kulit merupakan penyebab utama kematian bagi penyandang albinisme, terutama di kawasan Afrika bagian selatan.

Kurangnya akses terhadap tabir surya, pakaian pelindung, serta pemeriksaan dan pengobatan kanker kulit menyebabkan banyak kematian yang sebenarnya dapat dicegah. Di beberapa negara Afrika, angka kematian akibat kanker kulit pada penyandang albinisme berada pada rentang usia 30–40 tahun.

Tantangan Kesehatan dan Akses Pelayanan

Orang dengan albinisme sangat bergantung pada pelindung sinar matahari untuk menjaga kesehatan kulit mereka. Tabir surya, kacamata hitam, pakaian pelindung, dan pemeriksaan kulit rutin menjadi alat penting untuk mencegah kanker kulit. Namun, di banyak negara, akses terhadap layanan dan perlengkapan ini sangat terbatas atau bahkan tidak tersedia sama sekali.

Sebagai respons, sejumlah negara telah menerapkan kebijakan nasional yang memasukkan albinisme dalam rencana aksi kesehatan. Kebijakan ini mencakup penyediaan tabir surya gratis atau bersubsidi, pakaian pelindung, layanan dermatologi, serta kampanye penyuluhan untuk mendidik penyandang albinisme dan keluarga mereka tentang pentingnya perlindungan dari sinar matahari.

Mengatasi Diskriminasi dan Tantangan Sosial

Selain masalah medis, orang dengan albinisme sering kali mengalami diskriminasi ganda, baik karena perbedaan warna kulit maupun karena gangguan penglihatan. Mereka kerap mengalami pengucilan dari masyarakat, pendidikan, dan kesempatan kerja. Oleh karena itu, pendekatan berbasis hak asasi manusia sangat penting untuk menjamin inklusi sosial dan kesetaraan.

Peringatan Hari Kesadaran Albinisme Internasional menjadi momentum penting untuk menyerukan perlindungan hak-hak penyandang albinisme dalam segala aspek kehidupan. Hal ini sejalan dengan prinsip Tujuan Pembangunan Berkelanjutan (SDGs), yaitu ‘tidak meninggalkan siapa pun di belakang’, termasuk mereka yang selama ini berada di pinggiran.